O governo federal lançou nesta quinta-feira (3/3), em cerimônia pelo Dia Mundial das Doenças Raras, a Caderneta do Raro, que possibilitará o acompanhamento do quadro de saúde de pessoas com estas enfermidades. O documento traz informações sobre o diagnóstico e tratamentos recomendados para o paciente e pode ser utilizado por toda a vida.
O presidente Jair Bolsonaro (PL) e o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, comandaram a cerimônia, que ainda contou com a participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro e da mascote da campanha de doenças raras, a Rarinha.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi comemorado na última segunda-feira (28/2). As doenças raras têm menor incidência na população e por isso demandam cuidados especializados.
“São condições geralmente crônicas de baixa prevalência na população e essas pessoas apresentam necessidades assistenciais diversas, que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis da atenção à saúde, além do apoio familiar tão importante”, explicou a secretária de Atenção Especializada à Saúde (SAES), Maíra Botelho.
A Caderneta do Raro pode acompanhar o paciente em diferentes situações, como internações, matrículas em creche, emergências ou viagens. Também traz informações sobre os direitos dos portadores de doenças raras e seus tutores.
Durante a cerimônia, a primeira dama Michelle Bolsonaro agradeceu pelo acompanhamento transversal dado ao tema e entregou a caderneta para algumas pessoas presentes. “Conseguimos, com a ajuda do Congresso, mudar a legislação ampliando diagnósticos e assim vamos avançar com sustentabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirmou o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.
A primeira dama distribuiu a caderneta para algumas pessoas com doenças raras presentes na cerimônia, ao lado da mascote Rarinha.